한국희귀·난치성질환연합회, NMOSD 인식개선 캠페인

 “급여 기준 완화돼야 실질적 치료 가능”

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 30일 시각장애인이자 시신경척수염범주질환(NMOSD) 환자인 허우령 아나운서와 함께 제작한 인식개선 캠페인 영상 ‘코드 레인보우 – 레어한 사람들의 이야기’를 공개했다.

NMOSD는 시신경과 척수를 침범하는 희귀 중추신경계 질환으로, 환자의 90% 이상이 재발을 경험하는 것으로 알려져 있다. 한 번의 재발만으로도 심각한 신경학적 손상과 영구 장애로 이어질 수 있어 조기 진단과 예방적 치료가 중요하다.

이번에 공개된 영상은 NMOSD 환자들의 현실을 조명하고 질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 기획됐다.

 허우령 아나운서는 캠페인에서 더불어민주당 서미화 의원을 직접 만나 환자들이 겪는 재발의 불안과 치료 접근성의 제약, 제도적 한계에 대해 진솔한 대화를 나눴다.

특히 이들은 NMOSD 치료제 ‘울토미리스(라불리주맙)’의 건강보험 급여 적용과 관련해 개선 필요성을 논의했다. 울토미리스는 임상시험에서 98%의 무재발률을 보이며 장기 재발 방지 효과가 입증된 약제다.

하지만 현재 급여 기준상 다른 치료제를 사용한 뒤 1년 내 2회 또는 2년 내 3회 이상 재발한 환자만 급여 대상에 포함돼 현실성이 떨어진다는 지적이 제기되고 있다.

서미화 의원은 “희귀·난치성질환 환자들의 고통은 의료 문제를 넘어 사회적 책임의 영역”이라며 “재발 위험이 높은 NMOSD 환자들이 치료 시기를 놓치지 않도록 접근성 개선을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.

허우령 아나운서는 “환자들이 겪는 재발의 두려움과 치료의 어려움을 알리기 위해 이번 영상에 참여했다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들의 목소리를 전하고 사회적 인식 개선에 힘쓰겠다”고 전했다.

김재학 연합회 회장은 “NMOSD 치료제의 보험 급여 적용은 환자들에게 의미 있는 진전이지만, 여전히 많은 환자들이 혜택을 받지 못하고 있다”며 “이번 캠페인이 급여 기준 완화 등 실질적인 정책 변화로 이어지길 기대한다”고 말했다.